结肠息肉

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TUhjnbcbe - 2023/6/20 19:08:00
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5月19日,夜幕降临,位于闵行区疏影路的一栋青年公寓的一楼,“小布家园”的公共厨房亮着灯。李再青和了面,剁了猪肉和白菜馅儿,和几位妈妈一起说着话,一边包饺子。封控以来,小区里的公共厨房都停止使用了,为了照顾生病孩子的饮食,这是楼里唯一一间还开着火的厨房。

妈妈们在“小布家园”公共厨房一起包饺子。

因疫情封控滞留在“小布家园”的重病患儿家庭。

“小布家园”是重病患儿家庭的互助小家,由北京同心圆慈善基金会负责运营。封控的两个多月,这里住着15个和李再青一样从外地来沪治病的重症患儿家庭。“小家”为他们提供免费食宿,让这些家庭有了一个临时港湾。

在这座公寓楼里,有相互取暖的温情,有不肯放弃的坚持,有生的希望,也有离别的伤痛。这是疫情下“小布家园”里的真实故事——

相互取暖的饺子

饺子出了锅,李再青仔细盛了满满一碗,给小区里的一位理发师送过去。“他听说我们家天赐的病情后,在小区里发起了理发捐款,用他为居民理发的费用来帮助我们治病。”

上周天气很热,理发师一天为20多个人理发,午饭都来不及吃。李再青说:“大家给予的温暖和爱,让我和天赐有了坚持下去的信心。”

今年2月16日,李再青带着12岁的孙子从哈尔滨来到上海治病。天赐患有多发性结肠息肉,在老家已经做过手术,但效果不明显,医生建议赶紧去大城市就医。“孩子肠子息肉长得太多了,在老家做手术拿掉7个,来上海后第一次手术拿掉了15个,现在里头还得有70多个,大小不一,亟需手术切除。”

李再青在下饺子。

第二次手术,天赐的手术评估都已经全部做好,检查也完成了,却没想到遇到疫情,一切都暂停了。“目前只能吃药控制,等疫情平稳再做手术。”

孩子生病后,一直是李再青独自一人带着孙子到处看病就医。天赐6岁的时候,妈妈因为肠癌,年仅30岁就离开了人世,天赐的爸爸常年外出打工补贴家用,天赐和妹妹都由奶奶照顾。“天赐看病已经花完了家中的积蓄,我在老家除了照顾孩子生活,还要到处打零工赚钱。”

天赐通过线上视频学习英语课程。

一名患儿进入“小布家园”。

在上海治疗期间,承担不起额外房租的祖孙俩在同心圆基金会的帮助下住进了“小布家园”。这里不仅解决了他们的食宿和看病难题,还让他们认识了很多热心的志愿者,以及同病相怜的患儿家庭。端着热气腾腾的饺子,几个家庭彼此相互取暖,一起度过这段困难时刻。

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特别的生日蛋糕

和天赐一样,一岁的男孩晟晟也在等待着因疫情而推迟的第二次手术。

晟晟患有肾母细胞瘤。今年1月,陈艳红和丈夫带着儿子来上海就医,1月19日孩子完成了第一次手术,此后一直在进行化疗。然而在将要进行第二次手术之际,却赶上了疫情突然暴发。一家三口在上海一待就是半年,医院里度过。

“要不是来到‘小布家园’,我们真不知道这段时间怎么在上海撑下去。”在这半年里,晟晟的手术治疗费和一家三口的生活费已经花了近16万。“我们把家里的车子都卖掉了。因为疫情,我丈夫也没有办法回去上班赚钱。”

陈艳红在鼓励晟晟学步。

在他们最绝望的时候,志愿者帮他们申请住进了“小布家园”。“在这里住了两个多月,吃的用的都有保障,志愿者还给孩子买奶粉、尿不湿、玩具等。虽然给孩子治病很难,但我们觉得自己还是幸运的。”陈艳红说着红了眼眶。

这段时间,孩子配药、就医,各家测核酸,同心圆慈善基金会的上海负责人王英都安排妥当。在封控期间物资紧缺的情况下,志愿者给他们送来了肉和鸡蛋。“孩子还是要换肾的,现在要把他照顾好,让他身体强壮一点,不然无法承受这么重的手术。”

4月10日是晟晟一周岁生日。“我们闽南孩子的周岁生日是很受重视的,要请亲戚朋友吃饭。”为了不留下这个遗憾,曾经在蛋糕店上过班的陈艳红希望能亲手给孩子做一个蛋糕。

爸爸陪晟晟“举高高”。

“小布家园”为患儿家庭提供的蔬菜。

然而封控期间,“小家”只能保障各家最基本的生活物资,做蛋糕的原料从哪里来?王英得知陈艳红的小心愿后,在公寓小区的群里帮忙发征集材料。“没想到还真有人送来了草莓、芒果、牛奶、面粉和鸡蛋。”

孩子生日当天,一个集合了众多爱心的水果夹心蛋糕由陈艳红亲手完成。病友们还一起给他们的房间做了喜庆的布置,让晟晟度过一个简单又特别的生日。

一个人的坚持

泽泽的一周岁生日,是在icu病房里度过的。

在房间,陈玲玲说起自己的孩子时,忍不住落下泪来。泽泽9个月时因为一次手术意外,心脏和呼吸骤停,此后送到上海抢救,至今已在重症icu里昏迷不醒三个多月。“孩子大脑缺氧受损严重,医生说醒过来的可能性不大,但我们作为父母,哪怕有一线希望,都不会放弃的。”

在“小布家园”,陈玲玲是病友口中那位“宝宝不在身边的妈妈”。陈玲玲的先生在疫情前回老家筹款和办理一些手续,疫情暴发之后,他一时间无法来上海,只剩下陈玲一个人住在“小布家园”。

陈玲玲(右)和一位来自江西的老乡患儿母亲一起聊天。

“孩子一直在icu,我已经近三个月没有见过他了。”疫情前,她还可以申请进icu看一下孩子,现在家属探视也暂停了。在她的请求下,医生给她拍了一些孩子的近照存在手机里,她总是看着手机中的照片发呆。

这段时间孩子不在身边,陈玲玲一直在帮助身边的病友们做一些力所能及的事。有个奶奶一个人带着孙子来看病,平时连做饭的时间都没有,陈玲就主动帮她们做饭。她还经常帮其他妈妈带孩子,陪孩子玩耍。

陈玲玲帮助一位妈妈带孩子玩。

?“看到这些孩子就会想起自己的孩子。我们在一起就像一家人一样,大家互帮互助,这里是一个有爱的地方。”陈玲玲说,“虽然很多时候都很痛苦,但是在这里,我感觉自己没有被放弃,所以更要坚强地活下去。”

最后的心愿

5月19日清晨,同心圆的志愿者陈鹏宇开车到“小家”接上胡青青。这次她不是像医院治疗,而是前往龙华殡仪馆,接女儿可瑜回家。

在上海的两个多月来,对胡青青来说是一场噩梦。可瑜患有横纹肌恶性肿瘤,要长期接受化疗。3月16日,胡青青带着5岁的女儿可瑜来上海治病。3月28日,在母女俩住进“小布家园”的第二天,上海封控了。

胡青青买到了回家的车票。

胡青青在整理女儿的遗物。

4月21日,可瑜突然头疼厉害,在志医院。因为癌细胞已经扩散到脑部,孩子进了重症监护病房。“医生下病危通知的时候,我很想让孩子在最后时刻能回到家中,但后来想到,上海疫情这么严重,回老家的过程会给各方面带去很多麻烦,我还是不能太自私,可瑜也是一个非常懂事和善解人意的孩子……”

但胡青青还是想完成女儿最后的心愿。“我女儿爱漂亮,化疗以来老觉得自己没有头发不好看,她说想和别的女孩一样穿漂亮的纱裙,白色的连裤袜和黑皮鞋……”于是,王英在网上发起了爱心接力,许多在封控中的上海居民热心帮忙,在2小时内就为可瑜凑齐了全新的裙子、袜子、皮鞋……

因为疫情封控,胡青青只能在龙华殡仪馆外接女儿的骨灰盒。

“现在整个上海都封着,买个东西谈何容易。”看到女儿穿上漂亮的公主裙,带蝴蝶结的黑色小皮鞋,这是孩子最后的心愿,也是一个无助的母亲最大的愿望。

?5月18日,疫情好转,胡青青买到了19日回家的火车票。“我想至少能在六一节前带她回去。”票买到了,但回家的路还充满困难。

在殡仪馆前往虹桥火车站的路上,胡青青抱着女儿的骨灰盒泣不成声。

18日下午,陈鹏宇医院做核酸,第二天清早又赶在殡仪馆开门时送她去领骨灰盒,再送她到虹桥火车站。一路上,看着车窗外不停闪过的旅客,胡青青双手紧紧抱住装有可瑜骨灰盒的背包,眼泪不住地往下流。

胡青青向给她提供帮助的“小布家园”志愿者陈鹏宇鞠躬致谢。

胡青青就汇入了进站的人流中。

19日上午9点20分,车子到达虹桥火车站南出发二层。胡青青朝着给自己递行李过来的陈鹏宇深深地鞠了一躬,说了一句谢谢。陈鹏宇也向她回鞠了一躬。随后,胡青青就汇入了进站的人流中。

(应采访对象要求,文中胡青青为化名。)

    

栏目主编:张春海

    

文字编辑:张陌

    

本文作者:赖鑫琳

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